Cámara de Diputados avala propuesta del PRD para declarar al 17 de octubre como el “Día de la Atención Oportuna del Síndrome de Rett”

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Fue promovida por el diputado Francisco Huacus y la diputada Gabriela Sodi

Nota No. 8907

Cámara de Diputados avala propuesta del PRD para declarar al 17 de octubre como el “Día de la Atención Oportuna del Síndrome de Rett”

• Fue promovida por el diputado Francisco Huacus y la diputada Gabriela Sodi

Palacio Legislativo, 16-02-2024 (Notilegis).- Con el objetivo de visibilizar y sensibilizar sobre las enfermedades raras que afectan directamente a la niñez de nuestro país, la Cámara de Diputados avaló por mayoría declarar el 17 de octubre de cada año como el “Día de la Atención Oportuna del Síndrome de Rett”.

Lo anterior, a propuesta del coordinador del Grupo Parlamentario del PRD, Francisco Huacus Esquivel y la presidenta de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, Gabriela Sodi Mirada.

En un comunicado, la diputada y el diputado, ambos del PRD, señalaron que también se busca promover y asegurar el derecho de acceso a los servicios de salud y atención pronta de las personas que padecen de este síndrome incurable. 

“Las personas que padecen de Síndrome de Rett tienen derecho a recibir atención integral, gratuita y progresiva”, añadieron. 

“La presente propuesta busca visibilizar a nivel nacional a un grupo en situación de vulnerabilidad que requiere de atención médica integral y prioritaria, donde se les proteja y salvaguarde el derecho a la salud, ya que el Síndrome de Rett genera padecimientos crónicos degenerativos o discapacidades permanentes, ocasionando dolor y sufrimiento durante toda su vida”, explicó Sodi Miranda.

Indicaron que el Síndrome de Rett, que afecta principalmente a niñas, conocido también por sus siglas (SR), es considerada de las enfermedades más raras, pues se trata de un trastorno genético neurológico que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso.

Detallaron que dicho padecimiento ocurre casi exclusivamente en las mujeres y afecta el desarrollo después de un período de seis meses iniciales de desarrollo normal. 

Expusieron que este síndrome conduce a una discapacidad considerada como grave, provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras, afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona como; la capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal.

"Este síndrome cuando se presenta en bebés se manifiesta de manera discreta pues los pacientes parecen crecer y desarrollarse con normalidad, sin embargo, entre los tres meses y los tres años su desarrollo se detiene e inclusive se pierden algunas habilidades", finalizaron.

EGV