Crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras permitirá generar marco jurídico robusto para atención oportuna de estos padecimientos: Pedro Zenteno

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Nota No. 3257

Crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras permitirá generar marco jurídico robusto para atención oportuna de estos padecimientos: Pedro Zenteno

•    Iluminan de colores rosa, azul, morado y verde frontispicio de la Cámara de Diputados, con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras

Palacio Legislativo de San Lázaro, 24-02-2026.- La Comisión de Salud, que preside el diputado Pedro Zenteno Santaella (Morena), avaló este martes la iniciativa que reforma la Ley General de Salud, en materia de enfermedades raras y autoinmunes, suscrita por integrantes de distintos grupos parlamentarios e impulsada por la diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena). 

El proyecto estipula la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras y de la Comisión Nacional de Enfermedades Raras, así como la obligación de garantizar la atención materno-infantil en función del interés superior de la niñez y la aplicación del tamiz neonatal ampliado garantizando su asesoramiento genético.

En conferencia de prensa, el diputado Pedro Zenteno dijo que este es un tema de gran relevancia para el Estado mexicano, ya que existen entre ocho y 10 millones de personas que padecen alguna enfermedad rara en el país, mientras que a nivel global se han identificado 7 mil padecimientos de este tipo que afectan a 300 millones de personas; 80 por ciento tienen origen genético y la mayoría se manifiesta en la infancia. 

En México, dijo, menos del 5 por ciento de estas enfermedades tienen un tratamiento específico aprobado. Por ello, esta es una iniciativa que tiene que ver con el trabajo y el esfuerzo, en conjunto con la sociedad civil y que muestra el interés para poder plasmarlo en una reforma a la Ley General de Salud. 

Por su parte, la diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena), secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, reconoció el respaldo de las y los diputados a su propuesta, la cual fue un legado de la exdiputada Ifigenia Martínez y a la sociedad civil. 

“Es una iniciativa muy noble que nace de la sociedad civil y de los pacientes con alguna enfermedad rara. Ahorita que estamos tratando el tema de la reforma política-electoral, lo debo comentar, esta es la importancia de las acciones afirmativas que entran dentro del Congreso de la Unión. Hoy, yo como diputada federal, represento no nada más al Distrito 7 de Veracruz, sino también a todos los pacientes, a las familias, a las personas con discapacidad, a esas personas que han vivido durante muchos años una odisea clínica, que no tienen un tratamiento oportuno, que no alcanzaron a llegar a un diagnóstico”, dijo. 

En ese sentido, Herrera Villavicencio subrayó que este es un paso para garantizar justicia social a millones de familias y va acorde con la inclusión que promueve el gobierno de la presidenta Claudia Sheinbaum, por lo que llamó a todas y todos a trabajar en esta iniciativa y difundirla. 

Al hacer uso de la voz, la diputada Celia Fonseca Galicia (PVEM) sostuvo que el tema de las enfermedades raras ha sido históricamente ignorado y en México miles de personas viven durante años sin un diagnóstico claro, este retraso no sólo genera incertidumbre y desgaste para las familias, también reduce las posibilidades de un tratamiento oportuno y adecuado. 

Por ello, destacó que crear Registro Nacional de Enfermedades Raras no se trata de un trámite burocrático, sino de una herramienta estratégica para que el Estado mexicano actúe. 

“Un registro permitirá avanzar hacia el diagnóstico temprano, acortar el tiempo de búsqueda de respuestas y mejorar la coordinación entre instituciones de salud, además ayudará a combatir la invisibilidad, lo que no se mide no se ve y lo que no se ve no se entiende jamás. Las personas que viven con enfermedades raras existen, necesitan atención y merecen políticas públicas que respondan a su realidad. Este registro representa un gran avance en política pública y para los pacientes de enfermedades raras”, comentó.

En su oportunidad, Jaqueline Tovas Casas, fundadora de la organización Mujer México y Cebras México, consideró que este es un hecho histórico que marcará un antes y un después en los millones de pacientes y familias que viven con enfermedades raras en el país, así como por las nuevas generaciones. 

“Esto es un acto impostergable de justicia social y de derechos humanos para todos aquellos pacientes que han perdido la batalla, los que están ahora y los que vendrán. Los pacientes no son estadísticas, son vidas, son sueños, son ciudadanos, son personas que merecen ser reconocidas y atendidas dignamente. 

“Por eso el día de hoy celebramos este paso firme de legislar para el beneficio de la comunidad de enfermedades raras en México, porque todos y cada uno de nosotros somos ciudadanos y si tienes una enfermedad rara también eres mexicano y mereces también ser reconocido y atendido dignamente”, enfatizó. 

Iluminan de colores rosa, azul, morado y verde frontispicio de la Cámara de Diputados, con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras

Posteriormente, el frontispicio de la Cámara de Diputados se iluminó de colores rosa, azul, morado y verde, con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras, que se conmemora el último día de febrero, con el fin de visibilizar estos padecimientos. 

En el acto, el diputado Pedro Zenteno Santaella, presidente de la Comisión de Salud, saludó que se haya aprobado el dictamen que crea el Registro Nacional de Enfermedades Raras; es un paso muy importante que va a permitir generar un marco jurídico robusto para este tipo de padecimientos y en el marco de la implementación del nuevo modelo de salud fundamentalmente fincado en el tema de la prevención, promoción y educación y es relevante que el Estado mexicano voltee a ver esto. 

Al respecto, el diputado Gilberto Castillo García (Morena), integrante de la Comisión de Salud, sostuvo que esta conmemoración de los padecimientos poco frecuente recuerda que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y una lucha diaria por el derecho más elemental a la salud. 

Apuntó que en México estos padecimientos representan un enorme reto para el sistema de salud, ya que, en su mayoría, tienen origen genético que pueden ser crónicas, degenerativas y en muchos casos, incapacitantes. 

“En el movimiento que representamos hemos sostenido que la salud no es un privilegio es un derecho, así lo establece el artículo cuarto constitucional y ese derecho debe ejercerse con igualdad sustantiva y hoy más que nunca debemos de fortalecer el enfoque de justicia social en la política sanitaria y eso implica avanzar en la consolidación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras”, dijo.

Finalmente, la diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena), secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, agradeció el respaldo y acompañamiento de las y los integrantes de la Comisión de Salud y de las organizaciones sociales a su propuesta que, destacó, es muy noble y que garantiza justicia social para quienes muchos años estuvieron aislados de esa certeza en materia de salud y que nunca pudieron alcanzar un diagnóstico o un diagnóstico oportuno.

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