Importante, conmemorar el Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria, enfermedad rara que afecta diversas funciones del organismo: María Eugenia Hernández


Nota N° 9719

Importante, conmemorar el Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria, enfermedad rara que afecta diversas funciones del organismo: María Eugenia Hernández


• La diputada de Morena señala que se han realizado foros para sensibilizar sobre el tema y evaluar las acciones emprendidas a nivel federal y estatal


Palacio Legislativo, 10-06-2024 (Notilegis). – La diputada María Eugenia Hernández Pérez (Morena) señaló la importancia del Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria, que se conmemora el 10 de junio de cada año, al ser un padecimiento raro que afecta diversas funciones del organismo.

En conferencia de prensa, acompañada por Alejandro Cerezo, director de la Fundación de Familias con Amiloidosis en México, la legisladora comentó que esta enfermedad afecta principalmente al sistema nervioso periférico, el corazón y los riñones. 


Destacó que, desde el inicio de la actual legislatura, se han unido esfuerzos con diversos grupos parlamentarios y organizaciones de la sociedad civil para mejorar la atención médica a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia en México.

Sostuvo que es importante para la población conocer la existencia de este padecimiento que se caracteriza por una amplia gama de manifestaciones clínicas que afectan al sistema nervioso periférico y el central, el corazón y los riñones.

“El corazón y los nervios periféricos parecen ser los principales objetivos del proceso patológico relacionado con la amilaidosis por transtiretina. Al no haber tratamiento el pronóstico es, en la mayoría de los casos, desfavorable con una esperanza de vida de 7 a 11 años en promedio”, comentó.

La diputada remarcó los esfuerzos realizados para acreditar hospitales especializados en la atención de enfermedades raras. Además, desde el legislativo, se han llevado a cabo cinco foros para sensibilizar sobre el tema y evaluar las acciones emprendidas tanto a nivel federal como estatal.

Hernández Pérez recalcó el compromiso de la Cámara de Diputados para apoyar a los pacientes y promover la investigación sobre esta enfermedad, así como para concientizar a la ciudadanía sobre la importancia de realizarse estudios preventivos.

Por su parte, Alejandro Cerezo explicó que, aunque históricamente esta enfermedad se ha detectado con mayor frecuencia en Portugal, Brasil, Suecia y Japón, aumentaron los casos a nivel mundial debido a una mayor concientización y disponibilidad de pruebas genéticas.

Destacó la importancia de un diagnóstico temprano y adecuado, ya que los pacientes pueden pasar hasta cuatro años buscando certeza debido a la falta de conocimiento sobre la enfermedad. También, dijo, el tratamiento es costoso y es necesario aprobar medicamentos específicos que puedan mejorar la calidad de vida de los pacientes.

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