Impulsa Rodrigo Herminio Samperio visibilizar y atender las enfermedades raras, con un presupuesto específico

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Nota N°. 4992

Impulsa Rodrigo Herminio Samperio visibilizar y atender las enfermedades raras, con un presupuesto específico

•    El diputado de MC señala que su propuesta plantea reformar la Ley General de Salud, en lo relativo al Fondo de la Salud para el Bienestar (Fonsabi)

Palacio Legislativo, 13-12-2022 (Notilegis).- El diputado Rodrigo Herminio Samperio Chaparro (MC) informó que impulsa una iniciativa de reforma a la Ley General de Salud para visibilizar y atender las enfermedades raras, mediante la asignación de un presupuesto específico para el desarrollo de infraestructura, la capacitación del personal médico y la realización de diagnósticos y tratamientos.

En rueda de prensa, acompañado por un adolescente que padece una enfermedad rara aún no identificada y su madre, el legislador de MC detalló que su propuesta atañe directamente al Fondo de la Salud para el Bienestar (Fonsabi).

“Primero, necesitamos reconocer el problema, que es reconocer la existencia de las enfermedades raras que afectan a 8 millones de mexicanos, y después darle solución, que es contar con infraestructura, capacitación del personal médico y un presupuesto”, manifestó Samperio Chaparro.

Por su parte, Diego Ramírez Flores, estudiante de secundaria, de 13 años, externó que él padece una enfermedad rara que aún no ha sido identificada, ya que para ello requiere un estudio de genoma humano completo que sólo se realiza en Alemania, y cuyo costo es de más de 20 mil euros, y ésa su única oportunidad para saber qué enfermedad padece.  

Comentó que su enfermedad consiste en múltiples mutaciones genéticas que conllevan a diferentes afecciones como epilepsia parcial, dermatitis atópica, alergia ocular, soplo y arritmia, escoliosis, esofagitis crónica, insuficiencia pancriática, hiperfiltración renal, miopatía metabólica, lo cual le ocasiona fiebres altas, hipotermias, calcificaciones en el páncreas, dolor en esófago, dolor en extremidades, cansancio severo, desnutrición, sangrado de cuero cabelludo, ardor en ojos y disminución del pulmón derecho, entre otras afectaciones.     

“Tener una enfermedad rara o una enfermedad invisible no significa que no duela o que no sufra cada día, que seamos el 7% de mexicanos con una enfermedad rara no significa que no merezcamos un trato digno, un diagnóstico y un tratamiento adecuado”, manifestó.

“Tenemos derecho a una buena calidad de vida, tenemos derecho a la salud y por eso la iniciativa propone lo siguiente: mayor infraestructura a nivel hospitalario, para que los pacientes puedan hacerse estudios y un diagnóstico y tratamiento correctos; capacitación médica en enfermedades raras, para que los médicos familiares sepan identificarlas”, dijo.

Asimismo, continuó, “incluir la materia de enfermedades raras en las universidades de Medicina; subrogación de estudios y tratamientos para que los pacientes puedan tener sus tratamientos en los hospitales que sí cuentan con éstos, ya sea en territorio nacional o en el extranjero, así como realización de campañas de concientización e información sobre enfermedades raras”.
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