Inaugura Jesús Velázquez muestra fotográfica que visibiliza grave situación de menores de la sierra de Veracruz que sufren Ictiosis Laminar

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Nota No. 9655

Inaugura Jesús Velázquez muestra fotográfica que visibiliza grave situación de menores de la sierra de Veracruz que sufren Ictiosis Laminar

• El diputado del PRD señala la urgencia de diseñar políticas públicas que abonen al tratamiento y cura de esa condición, que específicamente afecta a la población indígena de aquella región

Palacio Legislativo, 21-05-2024 (Notilegis).- Con el objetivo de visibilizar y sensibilizar sobre la Ictiosis Laminar, el diputado Jesús Alberto Velázquez Flores (PRD) inauguró la muestra fotográfica y reportaje titulados “Los olvidados: la enfermedad rara que acecha a niños en la Sierra de Veracruz”, de la autoría de la periodista Sarah Landa y el periodista Manu Ureste.

Sostuvo que se quiere generar conciencia entre la ciudadanía y el Poder Legislativo sobre el raro padecimiento que aqueja particularmente a habitantes indígenas de la sierra de Veracruz, a fin de generar políticas públicas que contribuyan a disminuir el rezago y hallar una posible solución o tratamiento para mejorar su calidad de vida. 

Lo anterior, dijo, porque “la Ictiosis Laminar es una enfermedad genética de la piel con la cual se nace, es como si tuvieran escamas que invaden su cuerpo, duele, arde, pica y se agrietan las manos, los pies, la espalda, la cabeza, la cara… todo. No tiene cura. Y aunque investigadores buscan el medicamento para mitigar los estragos de esta enfermedad, aún falta mucho por hacer”.

En ese sentido, Velázquez Flores subrayó que es imperativo que desde el Ejecutivo Federal se destinen recursos para atender las enfermedades raras y se realicen investigaciones, ya que “el gobierno no puede estar dependiendo de lo que hagan las organizaciones civiles; debe tomar cartas en el asunto e impulsar urgentemente la investigación y desarrollo de tratamientos y una posible cura”.

La diputada Elizabeth Pérez Valdez, vicecoordinadora del Grupo Parlamentario del PRD, celebró el trabajo periodístico de Sarah Landa y Manu Ureste, quienes con su esfuerzo muestran la resiliencia de niñas, niños y sus madres indígenas que habitan en las altas montañas del estado de Veracruz y que padece esta condición rara; además de que luchan contra la discriminación y abandono.

“Hoy la responsabilidad que tenemos en esta Cámara de las y los diputados es hacer visible lo invisible, es hacer visible a los olvidados, por lo que es fundamental garantizar a este sector de la población asistencia social, médica y psicológica, para darle cause al tratamiento oportuno de esta enfermedad”, señaló.

“Los olvidados, hoy tienen un nombre, los olvidados hoy tienen un espacio en la Cámara de las y los Diputados”, agregó enfática.

En tanto, la diputada Gabriela Sodi Miranda (PRD), presidenta de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, adelantó que, en coordinación con su compañero de bancada, Jesús Alberto Velázquez Flores, impulsarán la realización de un foro con especialistas en la materia.

El propósito de dicho encuentro, indicó, será difundir, ampliar y dar a conocer qué es la condición de la Ictiosis Laminar, así como profundizar en la causa y tratamientos, de tal manera que dicha investigación se entregue a la siguiente Legislatura para que se empape de la realidad que vive Veracruz y que no está siendo atendida por el gobierno del estado.  

Finalmente, los autores de la exposición fotográfica y el reportaje Sarah Landa y Manu Ureste agradecieron a las y los legisladores perredistas el espacio y la apertura por buscar respuestas a esta rara enfermedad congénita de la piel.

"Los olvidados: la rara enfermedad que acecha a niños de la Sierra de Veracruz”, es una serie de imágenes que muestran los rostros de la desigualdad, pobreza, tristeza y la extraña enfermedad de la piel denominada Ictiosis Laminar", explicaron.

NGM