Respaldan diputadas del PAN a activistas que exigen el reconocimiento de las enfermedades raras y una atención integral

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Nota No. 5651

Respaldan diputadas del PAN a activistas que exigen el reconocimiento de las enfermedades raras y una atención integral 

• Piden ampliar el listado de estos padecimientos y la construcción de un padrón, así como diagnósticos y tratamientos oportunos e integrales, a fin de mejorar la calidad de vida de las personas con este tipo de enfermedades

Palacio Legislativo, 28-02-2023 (Notilegis).- Las diputadas del PAN Leticia Zepeda Martínez y María Teresa Castell de Oro Palacios respaldaron a representantes de organizaciones civiles que trabajan en favor de pacientes con enfermedades raras, quienes demandan ampliar el listado de estos padecimientos y la construcción de un padrón, así como diagnósticos y tratamientos oportunos e integrales, a fin de mejorar la calidad de vida de las personas con este tipo de enfermedades. 

Lo anterior, en conferencia de prensa, previo al conversatorio “Conocer y reconocer”, realizado en el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero de cada año. 

La diputada Leticia Zepeda reconoció la labor y lucha que han realizado las asociaciones civiles en pro de los pacientes que sufren alguna enfermedad rara. 

Señaló la necesidad de que haya una homologación de la prevalencia de estos padecimientos a nivel mundial, ya que en cada país el número es distinto, en México, por ejemplo, se calcula que menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes viven con una enfermedad rara. 

Además, que se realice un padrón de personas con enfermedades raras, pues a nivel mundial existen 7 mil de estos padecimientos y en México sólo se reconocen 20.

Asimismo, subrayó, es preciso trabajar en garantizar un presupuesto suficiente para la atención de estos padecimientos y la aplicación del tamiz neonatal, cuyo objetivo es detectar la existencia de una enfermedad o deficiencia congénita antes de que ésta se manifieste, tema que sigue pendiente en la Cámara de Diputados. 

“Son temas pendientes y las y los diputados del grupo parlamentario de Acción Nacional seguiremos luchando por el tamiz neonatal. Esperemos que estén en esta legislatura y sobre todo, no ver colores partidistas, siempre poner el derecho de las niñas y los niños de México”, apuntó. 

La diputada María Teresa Castell de Oro sostuvo que trabajarán para lograr el reconocimiento de las enfermedades raras dentro de la Ley General de Salud y el diseño de un padrón de estos padecimientos, que es una deuda pendiente. 

Socorro Negrete, presidenta de la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras resaltó el trabajo que han realizado activistas. pacientes, enfermeras, médicos, instituciones, legisladores y gobiernos, para lograr la atención integral de estos padecimientos y garantizar una mejor calidad de vida de estas personas. 

Apuntó que es necesario trabajar en ampliar el listado de enfermedades raras, ya que actualmente solo se reconocen 20 y falta la aprobación de algunas que ingresaron solicitud, homologar la atención de pacientes con o sin seguridad social y reforzar la capacitación, actualización y profesionalización médica continua.

Minerva Cruz, presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, hizo un llamado de acción para generar los cambios que aseguren que todas las personas tengan acceso a una protección de salud, a un diagnóstico oportuno, a un tratamiento integral y a la continuidad de su atención. 

“Debemos visibilizar, conocer y reconocer que estas enfermedades no se curan, en su mayoría conllevan altos costos que representan gastos catastróficos para las personas y sus familiares, por ello alzamos la voz para que las necesidades de estas personas y sus familias sean visibilizadas, que las instituciones garanticen el diagnóstico, la atención integral el acceso a medicamentos, la profilaxis y la rehabilitación sin discriminación, en caso particular hemofilia”, dijo. 

Alejandro Cerezo, de la Fundación de Familias con Amiloidosis convocó a seguir sumando voluntades desde la sociedad civil, pacientes, familiares, gobierno, sector salud, personal médico y todos aquellos involucrados en el cuidado de los mismos para alcanzar el diagnóstico temprano, atención y tratamiento integral individualizado, que permita mejorar y extender la calidad de vida de los pacientes.

“Solicitamos el apoyo de todos para construir en acciones que ayuden a mejorar la vida de los pacientes con una enfermedad rara como lo es la amiloidosis, pues los pacientes enfrentan barreras geográficas, socioeconómicas y clínicas para obtener un diagnóstico y tratamiento preciso. Un sistema de salud equitativo y con acceso garantizado a tratamiento integral y medicamentos innovadores puede ser la diferencia entre vivir con la enfermedad controlada o enfrentar un desenlace fatal”, finalizó. 

NGM.