Se ilumina de color rojo el frontispicio de la Cámara de Diputados por el Día Mundial de la Hemofilia

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Nota No. 9428

Se ilumina de color rojo el frontispicio de la Cámara de Diputados por el Día Mundial de la Hemofilia

Palacio Legislativo, 16-04-2024 (Notilegis).- Esta noche se iluminó de color rojo el frontispicio de la Cámara de Diputados por el Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril.

En el acto, el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, secretario de la Comisión de Salud, indicó que la hemofilia es una enfermedad genética que afecta la coagulación de la sangre y presenta desafíos significativos para quienes la padecen.

Sin embargo, anotó, “quiero recordar a personas destacadas que a pesar de enfrentar la hemofilia lograron dejar una huella imborrable en la historia”, como el cantante y actor estadounidense Frank Sinatra, quien cautivó el mundo con su voz y su carisma, convirtiéndose en un ícono de la música y del entretenimiento

También citó el caso del escritor británico Roald Dahl, autor de “Charlie y la fábrica de chocolate” y “Matilda”, entre otros libros, que luchó contra la hemofilia durante su infancia, pero esto no le impidió que desarrollara su creatividad y dejara un legado literario que ha encantado a generaciones enteras. 

“Así como estos personajes estoy seguro que hay más historias con valentía y superación, como las de Luis Daniel --niño con hemofilia, presente en el acto--, que nos recuerda que la hemofilia no define el potencial de una persona. Cada uno de nosotros puede contribuir a crear un mundo más inclusivo y comprensivo para quien se enfrenta a este desafío. 

“Al encender dentro de pocos minutos este frontispicio invitamos a todos los niños que nos acompañan a hacerlo, también iluminamos un camino hacia la conciencia y hacia la comprensión, a la empatía; enviamos un mensaje de esperanza a todos aquellos que luchan contra la hemofilia en nuestro hermoso país y en el mundo”, destacó. 

A su vez, la enfermera Minerva Cruz Ramírez, presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, destacó que es el tercer año que se ilumina el frontispicio de la Cámara de Diputados, “y para nosotros es sumamente gratificante”.

Asimismo, a las diputadas y a los diputados les hizo las siguientes solicitudes para esta comunidad: garantizar el acceso a los servicios de salud integral cuando y donde los necesiten, garantizar el tratamiento para los pacientes en todas las instituciones y sin restricción de edad, estandarizar el abordaje terapéutico con base en los lineamientos internacionales para garantizar la calidad de la atención y dar acceso a esquemas de tratamientos profilácticos que permitan a los pacientes llevar una vida plena y evitar una discapacidad.  

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