Se ilumina de verde el frontispicio de la Cámara de Diputados por el Día de las Deformidades Craneales: Craneosinostosis

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Nota No. 9311

Se ilumina de verde el frontispicio de la Cámara de Diputados por el Día de las Deformidades Craneales: Craneosinostosis

Palacio Legislativo, 03-04-2024 (Notilegis).- El frontispicio de la Cámara de Diputados fue iluminado de verde la noche de este miércoles con motivo del Día de las Deformidades Craneales: Craneosinostosis, que se conmemora cada 4 de abril.

El diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, secretario de la Comisión de Salud, indicó que las legisladoras y los legisladores deben ser voz de las y los ciudadanos, “y qué más gusto ver a una mujer tan entusiasta, a una asociación tan entusiasta en el manejo de una malformación congénita, que nos viene a recordar a través del Poder Legislativo al Poder Ejecutivo la obligación que tiene para hacer políticas públicas y atender desde la prevención, la promoción de la salud, el diagnóstico temprano de un padecimiento”. 

Aseguró que hace un tiempo había un programa de salud que se llamaba “Siglo 21, que empezó como Arranque Parejo en la Vida, después se incrementó y este padecimiento, la craneosinostosis, estaba cubierto por este fideicomiso” 

Sin embargo, el fideicomiso fue retirado, “y quizás parte de lo que tendríamos que estar viendo, que no nos puede volver a pasar y quizás sea la llamada de atención. Cuando uno analiza que en México nacen en promedio dos millones de niños al año, y quizá alrededor de 640 o 650 pueden tener craneosinostosis, y que si se detecta tardíamente puede haber ya daño cerebral, pero si se diagnostica tempranamente van a ver los resultados. Hay tareas que tenemos que hacer con medicina genómica, con consejería genética, con atención quirúrgica”.

Por último, aseveró que “a nombre de la Comisión de Salud hago votos y pido desde aquí al Ejecutivo Federal para que podamos tener claramente determinado con política pública que haya los recursos necesarios para que todo niño con craneosinostosis sea detectado a tiempo, sea tratado oportunamente y si ocupa rehabilitación y más cuidados a lo largo de su vida se haga de manera adecuada”. 

A su vez, la doctora Arlene Orta Guerrero, directora general de Valoración Científica, en representación del doctor Marcos Cantero, secretario del Consejo de Salubridad General (CSG) destacó que el protocolo de craneosinostosis está en un proceso de avance e invitó a las asociaciones civiles a que promuevan a sus expertos ante el Consejo para que puedan participar en estos protocolos, a fin de que éstos sean multidisciplinarios para su identificación en el primer nivel y la atención que cada uno de ellos merece.

Recordó que a partir de junio del 2023 el CSG reconoció todas las enfermedades raras que la Organización Mundial de la Salud (OMS) registra, las cuales actualmente son más de 5 mil 500, lo que generó que a través de este acuerdo se impulsen acciones o medidas para atenderlas y diagnosticarlas.

Destacó que empezaron a realizar los protocolos de atención médica, los cuales cubrirán enfermedades raras, de alto costo como las oncológicas y de salud mental, que actualmente también son un problema serio después de la pandemia.

Por su parte, la doctora María de Lourdes Sánchez Hinojosa, presidente de Craneosinostosis México AC indicó que hace 11 años, por estas fechas, iniciaron en las calles de Pachuca, Hidalgo, la labor por estas infancias.

“La mayoría de nuestras craneofamilias han pasado por un espinoso peregrinar con médicos, hospitales, diagnósticos antes de llegar al diagnóstico certero. Pero a veces, cuando el tiempo ideal para el tratamiento que mejore las condiciones de vida ha pasado. 

“Estamos en la estadística de las enfermedades raras: cinco de cada 10 mil para las craneosinostosis simples, y hasta uno de cada 160 mil para la sindromáticas, como el caso de los síndromes de Apert. Esto claramente limita el conocimiento entre los profesionales de la salud, pues apenas se nombran en las aulas de formación académica”. 

Agregó que las cifras de estadísticas son de países europeos, “porque en México no hay un registro que nos diga exactamente cuántas niñas y niños hay con craneosinostosis. Entonces no hay guías de diagnóstico de tratamiento ni de seguimiento para su detección temporal. Los tratamientos quirúrgicos, parte medular de la craneosinostosis son muchas veces considerados como estéticos, aunado a que se necesitan médicos especialistas y hospitales con una infraestructura idónea, lo que ocasiona que estos costos se eleven”

El niño Fernando Flores López, paciente de craneosinostosis, dio su testimonio de vida. Dijo que nació con ese padecimiento hace 15 años en Pachuca, Hidalgo. “Los huesos de nuestros cráneos se cierran pronto y eso hace que nuestros cráneos sean de una forma diferente. En mi caso, de un tipo llamado flagocefalia, de un lado aplanado, mis ojos estaban uno más arriba que el otro. Entré a una cirugía que duró como nueve horas a la edad de seis meses”.

 Agregó: “me veo diferente, todos me preguntan por qué tengo una cicatriz que atraviesa mi cabeza. Me han puesto apodos, me han insultado, me han hecho a un lado, y claro que me he sentido triste y a veces hasta enojado porque no puedo enfrentar ese ‘bullying’, que muchas veces ha sido de mis propios maestros, ¿lo pueden creer’, se supone que son adultos preparados y su maltrato me ha alterado”.

Explicó que las personas creen que “no pensamos y no valemos. He ido a una escuela y otra donde encajar. Aunque no creo que deberíamos buscar dónde nos acepten, no deberíamos huir porque no somos delincuentes. Estudio el bachillerato, quiero ser corredor de coches de carrera, me gustan los videojuegos y el mar. Necesito otra cirugía para mejorar la función de mis párpados, espero que en algún momento se logre, no me rindo, con el apoyo de mis padres, de mis hermanos y familia. Te pido a ti que no nos señales, que nos valores y nos des la oportunidad de vivir contigo, porque la craneosinostosis no es contagiosa”.

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