Solicita Éctor Jaime Ramírez aprobación de reforma a la Ley General de Salud para garantizar el acceso a la prueba del tamiz metabólico ampliado

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El diputado del PAN señala que al no detectar y diagnosticar oportunamente alguna enfermedad rara, se carece de una atención médica adecuada

Nota No. 5662

Solicita Éctor Jaime Ramírez aprobación de reforma a la Ley General de Salud para garantizar el acceso a la prueba del tamiz metabólico ampliado 

• El diputado del PAN señala que al no detectar y diagnosticar oportunamente alguna enfermedad rara, se carece de una atención médica adecuada 

 

Palacio Legislativo, 01-03-2023 (Notilegis).- El diputado Éctor Jaime Ramírez Barba (PAN) solicitó la aprobación de iniciativas que reforman la Ley General de Salud para garantizar el acceso a la prueba del tamiz metabólico ampliado, a fin de hacer obligatorias las pruebas para la detección y el diagnóstico oportuno de 67 enfermedades metabólicas congénitas. 

Lo anterior en un comunicado, referente al “Conversatorio: Conocer y Reconocer”, organizado por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, en colaboración con diversas organizaciones de la sociedad civil, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra cada 28 o 29 de febrero.

El legislador manifestó su interés de brindar máximo apoyo al trabajo de las organizaciones y familias de pacientes con enfermedades raras, de tal manera que “miles de niñas y niños se verían beneficiados al tener un tratamiento oportuno, lo que permitiría mejorar sus condiciones de salud y salvar sus vidas”.

 Explicó que, al no detectar y diagnosticar oportunamente alguna enfermedad rara, se carece de una atención médica adecuada y terminan generando discapacidades, enfermedades crónicas y muerte prematura. 

“Todas las personas tienen derecho a la salud sin importar la prevalencia de la enfermedad que padece, por ello, es indispensable la aplicación del tamiz metabólico ampliado para todos”, abundó Ramírez Barba.

 Por su parte, la diputada Leticia Zepeda Martínez (PAN), secretaria de la Comisión de Salud, dijo que la intención de abordar el tema es buscar apoyos efectivos hacia quienes más lo necesitan. 

 “Es luchar y seguir luchando para hacernos visibles y que las instituciones y organizaciones trabajen con mejores perspectivas y garanticen estar en la agenda de salud de los trabajos legislativos, pues la niñez está muy por encima de todos los intereses políticos de una nación”.

Por su parte, la presidenta de la Comisión de los Derechos de la Niñez y la Adolescencia, diputada Ana Lilia Herrera Anzaldo (PRI), vía remota, indicó que es real la necesidad de reconocer lo más posible los diversos tipos de enfermedades raras en nuestro país.

Mencionó que casi 8 millones de mexicanos padecen algún tipo de enfermedad rara, y “no debemos cansarnos en levantar la voz para privilegiar el interés superior en la salud de los niños de México”. 

 La diputada Teresa Castell de Oros Palacios (PAN) mencionó algunos pormenores de una iniciativa que pretende profundizar en la obligación de algunos tratamientos, así como tener el registro de pacientes que existen en México con alguna enfermedad poco conocida y tratada.

“No nos cansaremos de seguir subrayando la necesidad de poner la máxima atención en los temas de la salud en el México de hoy, que exige respuestas serias e inmediatas. Haré eco de todo lo que ustedes reflexionen y nos indiquen el camino a seguir”.

FQA